03 octobre 2007
ACTION CARITATIVE
Anne ANGELINI , adhérente de France Patchwork et souffrant de la Polychondrite chronique atrophiante nous a fait parvenir ce courrier pour nous informer sur ce qu'est cette maladie :
Je viens rarement vous solliciter mais là , je suis là , sans scrupule , j'ai besoin de vous . Je fais partie d'une association de malades de la Polychondrite chronique atrophiante. Nous voulons faire avancer la recherche , nous faire connaître et étant très impliqués , nous cherchons par tous les moyens à faire avancer notre cause . Vous trouverez ci-dessous de quoi faire un geste , pour moi, très égoïstement et pour tous ceux qui ont la même maladie que moi .
AFPCA : Association Francophone contere la Polychondrite Chronique Atrophiante
Son objectif est de : Faire connître la maladie pour mieux pouvoir la combattre . Pour atteindre cet objectif , AFPCA rassemble les malades atteints de la Polychondrite Chronique Atrophiante et leur famille en France et dans les pays francophones , crée un réseau de solidarité européen , informe le public , le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon à améliorer le diagnostic et faire reconnaître l'existence de la PCA et sa spécificité au sein des maladies rares , apporte une aide technique et morale aux familles confrontées à la PCA , contribue activement à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la PCA et à d'autres pathologies
Un Conseil Scientifique composé de membres éminents du corps médical nous a fourni un appui précieux dans l'effort de recherche que nous allons stimuler . Il a fiabilisé le contenu des pages médicales que nous publions sur notre site web . Ce conseil scientifique est présidé par le professeur Piette ( chef de service de médecine interne à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris ) dont les travaux sur la PCA sont mondialement reconnus . Notre est maladie est rare . Tant mieux pour ceux qui ne l'ont pas . Mais elle est tellement rare que la recherche et le loboratoires s'y intéressent peu voire pas du tout; c'est pourquoi on dit qu'elle est orpheline . Notre ambition est de renverser cette tendance en levant les fonds qui nous permettront de financer une recherche spécifique . Les premiers financements , même modests , doivent venir des membres de cette association , de leur famille et de leurs relations . Nous explorerons également tous les secteurs publics ou privés susceptibles de contribuer à cet objectif. Alors montrez tous votre solidarité avec ceux qui ont créé cette association et adhérez à l' AFPCA
Site : www.orpha.net/associations/AFPCA
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